先天性疾患を抱えた子どものケア

昔は染色体異常を抱えている子どもは積極的に治療を行わないことが基本的なガイドラインで定められていました。
染色体異常は完治をさせることができません。
また染色体異常の影響で様々な臓器に疾患を抱えていることが多く、手術をしても子どもの負担になるだけということもあります。
積極的な治療を受けることができないということは病院で短い寿命を全うするまで過ごすのか、家族が介護をするのかどちらかです。
今は病児の介護ケアに関しても地域医療である程度カバーをすることができるようになっています。
しかしどこの地域でも同じようなケアを受けることができるというわけではありません。
地域差もあるので、不満を感じる人は多いようです。
介護は高齢者に限ったことではありません。
在宅医療も高齢者に限ったことではないので、幼い病気を抱えた子どもの介護が存在をしていて、地域医療との連携が必要だということを知っておいたほうがよいのかもしれません。